Liebe Freunde des Kinderpalliativzentrums München,

wir möchten uns bei Ihnen sehr herzlich bedanken für Ihre Verbundenheit und für jede Unterstützung in diesem Jahr und wir wünschen all unseren Freunden und Förderern fröhliche Festtage und ein gesundes, erfolgreiches und friedliches Jahr 2019.

Die bisherige Entwicklung des Kinderpalliativzentrums gibt uns allen Grund, froh und dankbar zu sein. Es hat in diesem Jahr erst den zweiten Geburtstag gefeiert und bereits nach so kurzer Zeit dürfen wir feststellen, dass es gelungen ist, dort für schwerstkranke Kinder in Bayern und für ihre Familien das von uns allen erhoffte „Zuhause auf Zeit“ zu schaffen bei gleichzeitig bestmöglicher medizinischer und pflegerischer Versorgung.

Die oft berührenden Zeichen der Dankbarkeit von Familien für die hingebungsvolle Betreuung ist für alle Mitarbeiter eine unvergleichliche Motivation. Vor kurzem hat ein Angehöriger in einem sehr bewegenden Brief geschrieben, wie beeindruckend es für ihn war zu sehen, „… mit wieviel Herzlichkeit, Hingabe, Rücksicht, Liebe, Takt, Zuneigung und Zärtlichkeit die jungen Patienten hier behandelt werden – und die Angehörigen nicht minder!“

Solches Feedback tut gut, zumal das Team sowohl auf Station als auch in der Betreuung von inzwischen über 60 schwerstkranken Kindern zu Hause sehr stark gefordert ist. Von dem allgemein bekannten Pflegemangel ist leider auch das Kinderpalliativzentrum nicht verschont. Wir würden uns am liebsten zu Weihnachten zusätzliche Pflegekräfte für das Kinderpalliativ-Team wünschen – wenn Sie jemanden kennen, der eine anspruchsvolle und sinnstiftende Tätigkeit in einem motivierenden Arbeitsumfeld sucht, dann ermutigen Sie ihn/sie, Kontakt aufzunehmen. Sie können dafür auch gerne unseren neuen Flyer verwenden: https://fvkp.de/flyer/

Auch im vergangenen Jahr war der Förderverein – dank Ihrer Unterstützung – glücklicherweise in der Lage, vieles beizusteuern, um die Arbeitsbedingungen der Mitarbeiter zu verbessern und vor allem zu ermöglichen, dass die Kinder und Familien über die Grundversorgung hinaus optimal betreut werden können. Dies gilt etwa für die psychologische, seelsorgerische, logopädische oder heilpädagogische Betreuung, für musik- und kunsttherapeutischen Angebote, aber z.B. auch für  die Unterstützung des Teams bei der wichtigen EDV-Betreuung.

Ein besonders schönes Beispiel für eine äußerst wichtige Tätigkeit im Kinderpalliativzentrum, die nur dank der Unterstützung unserer Spender möglich wurde, ist die Arbeit unserer Heilpädagogin Frau Melanie Michel, die auf unserer Website von ihr selbst beschrieben wird: https://fvkp.de/heilpaedagogik/

Zu einer neuen universitären Einrichtung mit internationalem Rang gehört aber nicht nur die Betreuung der Patienten, sondern auch Forschung und Lehre. Das Kinderpalliativzentrum bietet wichtige zusätzliche Angebote in der Lehre wie etwa den Kurs „Leben im Angesicht des Todes“, in dem besonders engagierte Studierende einen begleiteten Einblick in das Leben von Familien mit einem schwerstkranken Kind erhalten. Einige dieser Studierenden hat die Begegnung mit den jungen Patienten so beeindruckt, dass sie inzwischen abends und am Wochenende mit den Kindern spielen, vorlesen oder andere Hilfstätigkeiten auf der Station übernehmen. Auch diese Entlastung der Pflege wird durch den Förderverein ermöglicht.

Zudem konnten verschiedene wissenschaftliche Studien durchgeführt oder begonnen werden, etwa zur Verbesserung der Gespräche zu Therapieentscheidungen, zur Frage der Begleitung von Familien mit Kindern, die schon vor ihrer Geburt die Diagnose einer schwersten Erkrankung bekommen, oder zur Frage des Lebenssinns bei schwerster Krankheit.

Dies alles ist nur möglich, weil Sie uns, teilweise schon über viele Jahre, großzügig unterstützen. Es gab auch in diesem Jahr eine Reihe von schönen und pfiffigen Aktionen an Schulen und Kindergärten ebenso wie in vielen Firmen, um Mittel für das Kinderpalliativzentrum zu sammeln. Ein schönes Beispiel dafür finden Sie hier: https://fvkp.de/schulbesuch-im-kinderpalliativzentrum/

Dafür möchten wir Ihnen allen unseren tief empfundenen Dank und ein herzliches „Vergelt’s Gott“ aussprechen. Wir freuen uns sehr darauf, auch im neuen Jahr dank Ihrer Unterstützung die Arbeit im Kinderpalliativzentrum weiterentwickeln zu können. Unser nächstes Projekt ist ein Schulungszentrum für Kinderpalliativmedizin, damit das Wissen und die Erfahrung im Kinderpalliativzentrum an andere weitergegeben werden kann. Unsere langfristige Vision ist es, mithilfe einer eigens errichteten Stiftung die Arbeit des Kinderpalliativzentrums dauerhaft und konstant unterstützen zu können. Dazu werden wir Ihnen bereits im nächsten Newsletter mehr berichten können.

Mit sehr herzlichen Weihnachtsgrüßen  

 

Thomas Barth                                                                                          Prof. Dr. Monika Führer
Im Namen aller Vorstandsmitglieder                                                    Leiterin des Kinderpalliativzentrums
des Fördervereins Kinderpalliativzentrum München e. V.